급성백혈병으로 병원생활을 하면서 직장도 휴직한 상태였는데 연말이되니 연말정산을 하라고 연락이 왔습니다. 

 

의료비나 보험료, 신용/현금카드 등 대부분의 자료들은 국세청 연말정산간소화 서비스에서 바로 확인이 가능한데 소득공제용 장애인증명서는 따로 발급해서 제출해야 합니다.

 

 

 

 

장애인복지법에 따른 장애인(복지카드나 장애인등록증 소유)은 아니지만 암과 같은 질병으로 치료를 받는 중증질환자는 추가 장애인공제를 받을 수 있는 서류가 소득공제용 장애인증명서입니다. 

 

장애인공제에 해당되면 기본공제 외 추가 200만원이 공제되기 때문에 큰 금액이니 꼭 챙겨야합니다. 

 

 

 

 

소득세법상 장애인증명서는 치료받는 병원에 요청하면 발급이 가능합니다. 

아산병원 홈페이지 고객서비스 > 증명서에서 사본재발급도 가능합니다. 

 

 

저는 아산병원을 다니기 때문에 외래진료시 간호사에게 먼저 문의했더니 담당의사에게 발급을 요청하라고 알려줬습니다. 

전산으로 등록 후 창구에서 서류를 받으면되는데 수수료는 무료였고 병원마다 다르니 확인하셔야 합니다.

 

 

 

 

증명서의 장애예상기간동안만 연말정산시 장애인공제 혜택을 받을 수 있고, 매년 연말정산때마다 서류를 제출해야하는 것으로 알고 있습니다.

연말정산 기간내에 서류 잘 챙기셔서 공제받으시기 바랍니다. 

백혈병으로 골수 이식 후 찾아온 폐숙주로 인해 폐기능이 급격히 떨어지면서 호흡기 장애 신청 등록을 한지 약 2달만에 장애등급이 결정되어 통보되었습니다. 

장애유형은 호흡기 장애로 재판정주기는 2년이라 2년 후에 다시 폐기능검사 후 장애등급 심사를 해야합니다. 

 

우편물에 주민센터에 방문해서 장애인등록증(복지카드)를 발급하라고 되어있어 복지카드 발급절차를 알아봤습니다. 

 

 

복지카드 신청절차

 

신청방법은 주소지 관할 주민센터에 직접 방문하거나 온라인으로 신청이 가능합니다. 

단, 인터넷 신청시 본인만 가능하고, 공인인증서가 있어야 합니다. 

 

 

 

 

온라인 신청은 복지로 홈페이지에서 민원서비스 신청하기를 선택합니다. 

 

 

 

 

장애인복지카드(재발급)을 선택하고 저장 후 다음단계를 클릭합니다. 

 

 

 

 

본인 성명, 주민번호 입력 후 공인인증서로 로그인합니다. 

 

 

 

 

인증이 완료되면 장애인 복지카드 신청화면이 나오고 실명인증, 휴대전화, 주소, 입력 후 복지카드 종류를 선택하고 개인정보 입력 후 임시저장을 클릭합니다. 

 

 

 

 

카드종류는 장애인등록증, 장애인복지카드(장애인등록증+신용/직불카드), 장애인통합복지카드(장애인등록증+고속도로통행료할인+신용/직불카드) 중 선택이 가능합니다. 

 

 

저는 고속도록 통행료 할인을 받아야 되는데 차량 소유주가 다른 사람이라 온라인 신청이 안되서 주민센터 방문해서 신청했습니다. 

신용카드 기능을 추가하면 신한카드사에서 소득증빙을 요구하고, 발급되기까지 1달 정도 걸린다고 합니다.  

 

 

장애인등록증(복지카드) 재발급 대상은 장애인등록증 분실/훼손, 장애인등록증에 신용카드/직불카드 기능 추가나 변경시, 장애정도 변경시, 유효기간 도래시 등의 사유가 있습니다.

백혈병조혈모세포를 이식하게 되면 환자의 면역기능이 저하됩니다. 

그래서 이전에 파상풍, 디프테리아, 홍역 등에 예방접종으로 생긴 항체가 1~4년사이 점차 감소하고 사라집니다. 

이러한 질환에 대한 감염을 막기 위해 새로운 예방접종이 필요한 것입니다. 

 

 

환자가 예방접종을 했다고 해서 항체가 바로 생기는 것도 아니고, 항체가 형성됐다고 질환에 감염되지 않는 것이 아니기 때문에 항상 감염에 주의하는 생활이 필요합니다.

 

만약 환자 집안에 생균백신(mmr, 경구소아마비 등)을 접종한 아이가 있는 경우 6주동안은 소변이나 대변을 통해 환자에게 전염이 될 수 있어 아이와의 접촉은 피해야 합니다. 

 

 

 

제가 치료받은 병원인 아산병원기준으로 작성했기 때문에 예방접종 절차나 기간은 병원별로 차이가 있을 수 있습니다. 

기본적으로 다른 합병증이 생기지 않도록 독감(인플루엔자)에 대해서는 매년 10월 이후에 접종합니다. 

 

폐렴구균, B헤모필루스 인플루엔자, 파상풍, 디프테리아, 백일해, 폴리오, A형간염, B형간염의 비활성화 백신들은 항체생성을 위해 기본적으로 2~3회차까지 접종을 하게 됩니다. 

 

 

홍역, 유행성이하선염, 풍진(엠엠알)과 대상포진의 경우 생백신을 접종하므로 이식 후 최소 2년 경과 후에 접종이 가능합니다. 

면역억제상태나 만성숙주가 있는 경우 생백신 예방접종으로 인해 감염이 생길 수 있어 주의가 필요합니다. 

 

의료진과 상담 후 예방접종을 진행하고 접종 후 부작용으로 붓고, 염증, 발열, 피부발진 등이 나타날 수 있는데 몇일 내로 사라지는 증상입니다. 

만약 고열이나 경련의 증상이 생기면 병원에 문의하시기 바랍니다. 

 

 

 

 

백혈병의 경우 항암치료로 치료 종결이 되는 경우가 있긴 하지만 대부분 자가 조혈모세포이식이나 동종(타인) 조혈모세포 이식의 치료를 진행합니다. 

 

이식이 끝나면 새로운 조혈모세포 생착 후 새로운 혈액을 만들면서 점차 공여자의 혈액형으로 바뀌고, 정상적인 혈액 수치를 회복하기까지 시간이 걸립니다. 

혈액수치 회복속도는 개인차가 많아서 몇 개월만에 정상범위가 되거나 늦는 경우 1년이상 소요되기도 합니다. 

백혈구와 호중구 수치는 함께 오르는 편이고, 대부분 혈소판이 조금 느리게 오르는 경우를 많이 봤습니다. 

 

 

이식의 경우가 항암 후 회복단계와는 전혀 다르다고 생각하셔야 합니다. 

이식 전처치에서 굉장히 강한 항암을 진행해서 골수를 비우고, 새로운 골수가 들어왔기 때문에 면역세포 및 신체회복이 굉장히 중요한 시기입니다. 

면역력을 담당하는 림프구의 경우 완전히 회복되는데 거의 1년이 소요되므로 일반 바이러스 및 세균감염에 취약한 몸이 됩니다. 

 

식사시 세균감염을 막기 위해 식재료는 항상 끓이거나 가열하여 익힌 음식을 섭취합니다. 

시중에 판매되는 간편식의 경우 전자레인지에 충분히 데우거나 살균포장된 제품을 확인합니다. 

 

이식 후 면역억제제를 복용하는 동안 이렇게 제한된 식이관리를 하셔야하고, 보통 이식 후 6개월까지 유지하시는게 좋습니다. 

하지만 6개월 이후에도 면역억제제를 복용 중이라면 계속 저균식처럼 식이제한됩니다. 

외래가실때 병원 담당의사에게 상담 후 식이제한을 해제하는 것이 좋고, 회, 육회와 같은 날음식도 주치의 허락하에 섭취하시기 바랍니다. 

 

1. 어육류

- 허용 : 익힌 고기, 생선, 해물, 계란

- 제한 : 회, 육회, 육포, 훈제연어, 날계란, , 젓갈

 

2. 김치 

- 허용 : 볶은김치나 김치찌개 처럼 익힌 경우

- 제한 : 겉절이

 

3. 과일류

- 허용 : 깨끗하게 세척 후 껍질을 제거해서 먹는 과일( 사과, 배, 바나나, 오렌지, 귤, 수박, 파인애플, 참외, 복숭아 등 ), 싱싱하고 상처가 없는 것으로 섭취, , 통조림, 살균처리된 과일주스

- 제한 : 세척하기 어려운 과일 ( 딸기같은 베리류, 포도 ), 말린과일

 

 

4. 채소류

- 허용 : 싱싱하고 잘 세척된 채소로 익힌채소

- 제한 : 새싹채소( 익혀먹으면 섭취가능 )

 

5. 소스나 장류

- 허용 : 익힌 된장, 청국장 등 볶거나 끓임, 살균포장된 소스

- 제한 : 꿀, 허브나 통후추처럼 조리되지 않은 향신료

 

6. 음료

- 허용 : 살균처리된 캔이나 병음료, 끓인 물을 부은 인스턴트커피나 차 

- 제한 : 자판기 커피, 관리가 안된 정수기 물, 상온에서 1시간 경과된 음식

 

7. 물

- 허용 : 끓인물(2일이내 냉장보관), 포장된 생수제품 ( 삼다수, 백산수 등 )

- 제한 : 끓이지 않은 지하수, 약수터물

 

8. 유제품

- 허용 : 제품화된 살균, 멸균된 우유와 발효유, 1회용 포장된 아이스크림/치즈

- 제한 : 살균처리되지 않은 생우유, 생크림, 소프트아이스크림과 같은 포장되지 않은 제품

 

 

9. 기타

- 허용 : 상업용 포장제품으로 과자, 껌, 캔디, 푸딩 등 

- 제한 : 익히지 않은 견과류, 약용버섯/한약 등 간에 무리를 줄 수 있는 식품

 

 

치료받는 병원마다 음식물섭취 제한에 대한 기준이 조금씩 다릅니다. 

제가 다니는 아산병원의 기준으로 작성하였고, 날음식을 제외하고 크게 제한된 음식이 없어서 자유롭게 식사를 할 수 있었습니다. 

하지만 다른 병원의 경우 해산물이나 유제품 섭취도 특정기간이 지나야 제한 해제가 되는 부분도 있습니다. 

 

회복하는 몇개월동안 계속 익힌 음식만 먹다보면 입맛도 없고, 살도 빠지게되는데 무조건 잘 드시는 것이 체력회복에 도움이 됩니다. 

저는 구강 섭취가 힘든 경우에 소분되어 있는 단백질 파우더를 우유에 타 먹거나 뉴케어 같은 영양식 음료도 많이 먹었으니 참고하시면 좋겠습니다. 

백혈병으로 항암치료 후 조혈모세포이식을 하면 부작용으로 발생하는 것이 이식편대숙주반응입니다. 

공여자의 조혈모세포가 환자몸에 주입되면 적으로 인식하고, 환자세포를 공격하면서 생기는 증상인 것입니다. 

저는 지금도 여러가지 숙주반응이 있어서 일상생활하는데 어려움을 겪고 있는 상태입니다. 

그렇다고 이식한 모든 환자에게 숙주반응이 발생하는 것이 아니라 개인마다 차이가 많습니다. 

어떤 분은 이식 후 아무런 숙주반응 없이 정상적인 생활을 하고 있고, 반대로 이식과 동시에 심각한 숙주반응으로 고생하는 분도 봤습니다. 

 

 

숙주반응은 크게 급성이식편대숙주반응과 만성이식편대숙주반응으로 분류합니다. 

급성이식편대 숙주반응은 이식 후 약 100일 이내에 발생하는 것으로 위장관, 간, 피부발진 및 염증, 설사, 복통, 황달 등이 있습니다. 

 

- 위장관 : 위와 장의 점막이 손상되는 것으로 위숙주는 구토, 구역, 식욕부진 반응이고, 장숙주의 경우 심한복통과 설사, 혈변이 있습니다. 

- 간 : 간숙주로 ALP, AST 등의 간수치가 급격히 상승하고 눈과 피부에 황달증상, 복수가 차는 경우도 있습니다. 

- 피부 : 수포가 나타나고, 발진과 가려움이 나타납니다. 

 

저도 급성숙주반응으로 대부분 겪었는데 심한 장숙주로 설사를 하루에 10번이상씩 하면서 잠을 잘 수가 없었고, 그 기간이 약 2달이되면서 마지막에는 혈변도 많이 봐서 대장대시경도 했었습니다. 

피부발진은 극심한 가려움을 동반해서 스테로이드 로션과 주사약으로 약 일주일정도 고생한 것 같습니다. 

정상인 간수치는 40이하인데 간숙주로 400넘게 나온적이 있었는데 별다른 치료방법없이 시간이 지나니 수치가 정상으로 돌아왔습니다. 

급성의 경우 증상이 심하면 병원입원을 통해 치료하는데 저 역시 한달넘게 입원했습니다.

 

 

 

만성이식편대숙주반응은 이식 후 3개월이 지나서 생기는 경우가 많은데 대부분 1년사이에 많이 발생하지만 몇년후에도 생기는 경우가 있습니다. 

 

- 위장관 : 오심과 구토증상 및 소화불량과 설사증상이 있습니다. 

- 구강 : 입에 침이 나오지 않으면서 구강건조와 그로인한 충치발생우려가 있습니다. 구내염, 구강점막이상으로 매운음식을 먹지못하는 경우가 많고, 하얗게 물집이 잡힙니다. 

- 눈 : 대표적으로 눈물분비가 제대로 되지않아 안구건조증이 생기고, 눈이부시는 증상, 눈시림, 눈물이 계속 흐르는 경우도 있습니다. 

- 피부 : 피부건조와 가려움증, 피부 벗겨짐, 백반증, 검게 착색, 피부 섬유화, 손발톱 부서짐 등이 있습니다. 

- 간 : 간/황달수치 상승, 복수 및 부종이 있습니다. 

- 폐 : 숨찬 증상과 마른기침, 호흡곤란, 기흉 등입니다. 

- 근육/뼈 : 관절염과 관절통, 근육통, 관절구축입니다. 

- 비뇨생식계 : 잦은 소변횟수, 질건조증, 생식기 가려움 및 염증증상입니다. 

 

 

 

만성숙주반응은 위에 나열한 증상 외에도 다양하게 나타날 수 있습니다. 

다른질환으로 발생한 증상을 숙주반응으로 오해할 경우도 있으니 꼭 주치의에게 문의하여 판단하여야 합니다. 

숙주반응판단은 내시경이나 피부조직검사 등을 시행해서 확인하고, 면역억제제 복용이나 스테로이드 치료를 통해 증상을 완화시킵니다. 

 

 

저는 급성과 만성숙주반응을 모두 겪었고, 지금도 숙주반응때문에 힘든 것이 사실입니다. 

이식편대숙주반응은 삶의 질을 굉장히 떨어지게 만들긴하지만 숙주반응이 약간이라도 있는 경우 백혈병의 재발률을 낮추는 경향이 있다고 얘기하기 때문에 숙주반응으로 고생하시는 분들에게 위로가 됐으면 좋겠습니다. 

사람이 생명을 유지하는데 중요한 부분은 바로 호흡입니다. 

그런데 요즘은 환경오염으로 인해 미세먼지가 많이 발생하면서 호흡기질환 환자가 많이 발생합니다. 

이 외에도 먼지가 많이 생기는 작업환경이나 지속적인 흡연을 통해서도 호흡기에 문제가 생깁니다. 

또 백혈병 이식 후에 발생하는 만성이식편대숙주반응이 폐로 오는 경우 페기능이 떨어지면서 호흡이 어려워지기도 합니다. 

폐나 기관지에 문제가 생기면 정상적인 숨쉬기가 힘들어지면서 일상생활이 불가하기 때문에 호흡기 장애인등록을 할 수 있습니다. 

 

 

[ 호흡기장애인 등록심사시 필요한 구비서류 ]

 

1. 장애진단서

- 원인상병(진단명), 평상시 호흡곤란정도, 폐기능검사결과 또는 안정시 동맥혈산소분압 수치, 진단소견을 기재합니다. 

- 폐를 이식받은 경우에는 폐이식 사실을 기재해야 합니다. 

- 늑막루를 조성한 경우 늑막루 조성 사실을 기재해야 합니다. 

 

2. 진료기록지

- 최근 1년간의 진료기록지로 원인상병(진단명), 치료경과, 질환의심각도, 평상시의 호흡곤란 정도, 약물치료 등에 관한 투약기록지, 경과기록지(외래기록지 및 입원한 경우 입퇴원기록지) 제출합니다. 

- 폐와 늑막의 이상으로 늑막루를 조성하여 유지하고 있는 사람은 시술기록지와 경과기록지를 모두 제출합니다. 

- 재택산소를 시행하는 경우 산소처방전을 제출합니다. 

- 폐 이식받은 사람은 이식 수술기록지만 제출이 가능합니다.(장애진단서 포함)

 

 

 

 

3. 검사결과지

- 흉부 X-ray 사진

- 폐기능검사 : 최근 2개월이내에 안정된 상태에서 기관지 확장제 흡입전과 후 동시에 시행한 검사결과지 총 2회(최소 1주일 간격으로 시행하도록 하며 강제호식곡선, flow-volume curve 등 모든 그래프표기 포함하여 제출)

- 동맥혈가스검사 : 최소 1주일 간격으로 안정시 room air(산소를 제거하고 20~30분간 안정을 취한 상태)에서 시행한 검사결과지 2회

* 폐기능검사 및 동맥혈가스검사 결과 중 한가지만 검사결과가 있고, 그 검사만으로 장애판정기준에 해당할 때에는 다른 한가지의 검사 결과 제출 생략가능합니다. 

 

반복적인 검사 결과 중에서 양호한 상태의 검사결과로 판정하게 되고, 호흡곤란등으로 입원하여 치료과정 중 시행한 검사결과지는 악화시 수행한 검사로 장애판정시 반영되지 않습니다. 

 

 

[ 최저장애정도의 기준 ]

 

1. 만성 호흡기 질환으로 인해 폐환기 기능(1초시 강제 호기량) 또는 폐확산기능이 정상예측치의 40% 이하이거나 동맥혈산소분압이 65mmHg 이하인 사람입니다. 

2. 늑막루가 있는 사람입니다. 

3. 폐를 이식받은 사람입니다. 

 

 

장애인등록 신청 절차

 

위의 구비서류를 모두 준비했다면 장애인등록을 위해 읍/면/동 주민센터에 방문하여 장애인등록신청서를 접수합니다. 

장애심사는 국민연금공단에서 진행하게 되고, 심사소요 기간은 대략 1~2달 정도 걸립니다. 

심사시 첨부자료가 부족하며 보완자료를 요청받게 되는 경우 기간은 더 길어질 수 있습니다. 

심사가 완료되면 주민센터에서 연락을 받게 되고, 장애인 등록을 하면 절차는 완료됩니다. 

급성 또는 만성으로 혈액암인 백혈병을 진단받은 경우 혈액검사에서 면역을 담당하는 백혈구의 호중구 수치에 항상 주의를 기울여야 합니다. 

혈액내과에 입원해있는 동안 매일 아침 피검사를 통해 혈액수치(백혈구, 적혈구, 혈소판 등)를 보고, 적혈구나 혈소판 수혈도 이루어집니다. 

 

기본적으로 호중구가 500개 이상인 경우 일반적인 식사가 가능한데 항암치료를 시작하면 골수기능이 떨어지면서 호중구 수치가 0까지 떨어지게 됩니다. 

거의 0까지 떨어진 호중구는 항암주사가 끝나면 서서히 회복해 약 한달이 지나면 정상수치(백혈구의 약 40% 비율)로 회복됩니다. 

이런식으로 항암치료가 지속되는 동안 혈액수치도 떨어졌다 오르기를 반복하는데 백혈병은 면역력과 관계된 암이기 때문에 호중구에 따라 음식섭취에 제한이 생기게 됩니다. 

위생적이지 못한 음식이나 열을 가하지 않은 음식속의 균이 몸속으로 들어올 경우 감염으로 다른 합병증이 생길 가능성때문에 식생활이 중요합니다. 

 

 

호중구가 500개 아래로 떨어지면 저균식으로 식사를 하게 되는데 저균식은 일반적인 균을 최소로 한 식사로 모든 음식을 끓이거나 쪄서 익힌 음식만 섭취합니다. 

생야채도 불가하고, 김치도 볶아서 먹어야 합니다. 과일은 깨끗이 세척하고, 껍질을 제거할 수 있는 것으로 먹습니다. 

병원식사는 환자의 수치에 맞게 저균식/일반식으로 나오고, 간호사가 포도같은 경우는 깨끗한 세척이 어려워서 먹지 말라고 했었습니다.  

 

 

항암으로 입맛이 없을 때 과일을 먹으면 속이 좀 나아지는 편이었는데 수박, 사과, 배, 귤, 바나나, 오렌지를 많이 먹었습니다. 칼륨수치가 떨어질 때 오렌지나 바나나 같은 과일이 좋습니다. 

호중구 수치가 회복되서 올라가면 다시 일반식으로 평소처럼 먹을 수 있지만 균감염의 우려가 있는 날음식(회, 육회, 젓갈 등)은 피하는 것이 좋습니다. 

 

 

투여한 항암제를 씻어내기 위해 수액을 함께 맞지만 수분을 충분히 섭취하는 것이 필요합니다.

1.5리터 정도가 권장량이나 물맛도 역하게 느껴져 저는 생수대신 보리차(하늘보리)나 이온음료(포카리스웨트, 게토레이)를 많이 마셨습니다.

탄산음료는 약해진 식도나 위의 점막을 자극할 수 있어 피하고, 커피는 탈수를 유도하기 때문에 마시지 않습니다.

 

 

 

저는 항암치료 동안에는 항암부작용으로 오심과 구토가 심해서 음식을 잘 먹지 못했고, 병원의 익힌음식만 먹다보니 음식이 물리는 경우가 많았습니다. 그래서 청결한 외부 식당에서 음식을 사오거나 치킨도 가끔씩 사다먹기도 했습니다. 

백혈병 환자의 회복에 도움이 되는 영양소는 단백질이므로 육류나 콩과 같은 식물성 단백질도 충분히 섭취하는게 좋습니다. 

환자가 식사를 못해서 기운이 없으면 항암치료도 더 힘들기 때문에 잘 챙겨먹도록 하고, 물론 보호자도 잘 챙겨드셔야 합니다. 

항암치료시 부작용없이 지나가는 분들은 거의 소수에 해당되고, 대부분은 여러 부작용에 시달리게 됩니다. 

식사가 가능할때는 최대한 잘 먹고, 잘 자도록 하고, 적당한 운동도 필요합니다. 

백혈병의 명확한 원인이 아직까지 밝혀지지 않아 다양한 의심증상으로 백혈병을 의심하게 됩니다. 

1차로 혈액검사를 통해 백혈구, 적혈구, 혈소판 수치를 확인하고 혈액 속 백혈병세포(암세포)가 나타나는지 검사를 합니다. 

피검사에서 대부분의 이상징후가 발견되는데 저는 백혈구 수치가 정상범위보다 낮았지만 굉장히 높은 수치로 발견이 되기도 합니다. 

혈액수치에 이상이 있다고 모두 백혈병으로 진단되는 것은 아닙니다. 

비슷한 혈액질환으로 재생불량성 빈혈이나 골수이형성 증후군도 있는데 이 질병은 혈액암으로 분류되지는 않지만 나중에 백혈병으로 진행되는 경우도 있어 궁극적인 치료는 조혈모세포이식(골수이식)으로 백혈병과 비슷합니다. 

 

혈액검사 후 백혈병의 확진을 위해 골수검사를 진행합니다. 

뼈안의 골수부분에서 혈액을 뽑아서 백혈병 세포의 존재유무와 비율을 확인하고 유전자 검사를 통해 염색체의 이상을 확인합니다. 급성백혈병인지 골수성/림프구성 백혈병인지 판단하고 치료 방법을 결정하게 됩니다. 

급성백혈병(골수성/림프구성)으로 진단되는 경우는 골수 내 아세포(백혈병암세포)가 20%이상일 경우입니다. 

 

 

골수검사는 엎드린 후 허리 아래쪽 부분의 넓은 뼈로 진행하는데 부분마취주사를 놓고 뼈에 굵은 바늘을 꽂은 뒤 그부분으로 골수를 뽑아냅니다. 골수검사 시간은 약 5~10분정도 진행되는 것 같은데 마취주사도 아프지만 골수가 뽑힐 때 당겨지는 느낌이 좋지않고 불편함이 많이 있습니다. 

골수를 다 뽑고나면 시술부위를 압박해서 지혈하고 최소 30분이상 천장을 보고 반듯이 누워있습니다. 

백혈병 치료과정에서 골수검사는 치료결과를 보기위해 자주 시행하기 때문에 익숙해져야하는데 할때마다 너무 괴로운 기억이 있습니다.  

 

요추천자(뇌척수액검사)는 백혈병 세포가 뇌나 척수에 침범했는지 확인하는 검사로 주로 급성림프구성백혈병의 경우 주기적으로 시행하는 검사입니다. 

급성림프구성백혈병은 자주 시행하는 검사이지만 급성골수성백혈병은 검사빈도가 거의 낮습니다. 

림프성은 아세포가 림프계를 통해 다른 장기로 전이될수 있어 백혈병 진단 시 이상이 없었더라도 항암치료과정에서 침범하는 경우가 발생하기 때문에 척수에 예방적으로 항암제를 일부 주입하게 됩니다. 

 

 

뇌척수액검사는 옆으로 누운자세에서 허리쪽의 척추뼈 사이에 국소마취를 하고 가느다란 주사바늘을 찔러 뇌척수액을 소량 빼서 백혈병세포의 침범여부를 검사하고, 뇌척수액을 뺀만큼 항암제 약물을 주입합니다. 

요추천자 검사 후에 두통과 어지러움의 부작용이 발생할 수 있어 베개없이 천장을 보고 일정시간 똑바로 누워있어야 합니다.  

 

위의 방법들도 정확한 백혈병 진단이 됐다면 백혈병의 종류와 진행상황에 따라 항암치료를 진행합니다. 

항암화학요법은 항암제를 통해 암세포를 줄이거나 없애는 것으로 여러번 반복적으로 시행합니다. 

백혈병 치료를 시작하면 낯선 단어들을 많이 듣게 되는데 가장 중요한 것이 바로 관해입니다. 

관해란 골수검사를 통해 확인한 골수내 백혈병 세포가 5%미만으로 감소되어 있고 혈액검사에서 백혈병 세포가 보이지 않는 경우를 말합니다. 

이 관해상태가 지속적으로 유지되면 완치라고 볼 수 있겠지만 한번의 항암으로 지속하기는 어렵습니다. 

 

본격적인 항암치료 전 약물주입과 채혈을 위해 히크만카테터인 중심정맥관 삽입시술을 합니다. 

쇄골아래쪽 심장으로 들어가는 정맥에 줄이 3개 달린 관을 꽂는데 이 관을 통해 항암제 주입과 이식, 채혈을하므로 입원시 바로 시술을 진행합니다. 

소요시간은 약 30분정도, 상처가 다 아무는데 약 한달동안 통증이 있을 수 있고, 1주에 한번씩 피부소독과 관소독을 합니다. 

중심정맥관은 백혈병 치료가 완전 종료될때까지 유지하고, 항상 관리해서 막히지 않도록 합니다. 

잠잘때 제일 걸리적거리고 불편하지만 팔에 주사바늘 꽂는 횟수를 현저히 줄여줍니다. 

 

항암치료의 사이클은 1회당 한달정도의 시간이 걸립니다. 

개인마다 다르지만 2~3개 정도의 항암제를 약 일주일간 투여하고 나머지는 골수기능을 회복하는 시간입니다. 

항암시작 2주차쯤 중간 골수검사를 하고, 혈액수치가 어느정도 회복된 4주차쯤 추가 골수검사에서 관해여부를 보게 됩니다. 

1차 항암치료로 관해에 도달했다면 공고요법으로 백혈병 세포의 재발을 방지하는 항암치료가 반복됩니다. 

만약 1차 항암에서 관해에 실패하면 다시 재관해항암을 진행합니다. 추가 2~3번의 항암으로 관해가 되는 경우도 많습니다. 

급성림프구성 백혈병의 경우 공고요법시 필라델피아염색체의 유무에 따라 추가로 항암제인 글리벡을 복용하게 됩니다. 

 

 

저는 암세포가 항암치료에도 많이 없어지지 않아서 관해항암만 여러번 진행하다가 바로 조혈모세포이식을 진행하게 되었습니다. 

항암제가 효과를 보지 못하자 담당의사가 빠른 이식을 통해 병을 치료하게 됐는데 골수이식과정은 추후에 설명드리겠습니다. 

첫 관해항암시 항암제를 24시간 내내 주입하기 때문에 공고항암보다 굉장히 힘들고 아직 백혈병을 진단 받은 충격에 심적으로 더 힘들다고 느꼈습니다.

항암과정에서 가장 많이 생기는 부작용은 오심, 구토, 고열, 오한, 머리카락 빠짐등이 있습니다. 

머리카락이 자꾸 빠져서 나중에는 머리를 다 삭발하는 것이 편합니다. 

병원에 입원해 있으면 매일 피검사를 하고, 항암제 투여로 골수기능이 저하되면서 정상적인 백혈구, 적혈구, 혈소판이 만들어 지지 못하게 되어 적혈구와 혈소판 수혈을 수시로 하게 됩니다. 

면역을 담당하는 백혈구의 호중구 수치가 감소하면 감염에 취약해지기 때문에 환자와 보호자 모두 위생관리에 신경써야 합니다. 항상 마스크 착용과 손소독제를 사용합니다.

혈액수치 저하시점에 감염이 되면 방어체계가 무너진 상태에서 합병증으로 생명이 위험한 경우도 발생할 수 있습니다. 

 

 

백혈병은 다른 암과 달리 식이제한도 많습니다. 

날음식은 피하고 청결하게 조리한 음식을 섭취해서 최대한 감염을 막아야 합니다. 

항암기간에는 어느정도 자유롭지만 골수이식 후에는 정말 음식때문에 스트레스를 많이 받습니다. 

항암부작용으로 음식을 억지로 먹고 토하면 식도점막을 자극하므로 차라리 영양제로 버티는 것을 추천합니다. 

저는 항암을 시작하자마자 음식을 거의 먹지 못해서 몇주간 영양제로 버텼습니다. 

 

백혈병 항암치료과정은 순탄치 않습니다. 

관해가 한번에 되지않는 경우도 많습니다. 

개인마다 항암제에 반응하는 것도 다르고, 항암제 종류도 다르고, 치료과정도 다 다르기 때문에 치료가 잘되는 다른 사람을 부러워할 필요가 없습니다. 

오직 나만 생각하고 마음을 단단히 먹고, 잘될거라는 생각과 백혈병 환자임을 빨리 인정하는 것이 좋다고 생각합니다. 

빨리 받아들이면 심적으로 편안해지고 치료에만 집중할 수 있습니다. 

병원 외래를 가면 치료를 잘 끝내고 정상적으로 사회생활을 하는 분들이 많이 있으니 백혈병환자분들 힘내셨으면 좋겠습니다. 

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